Việt Nam hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm với khoảng 6 triệu người mắc, một số loại bệnh không quá 0,05 % dân số, với 5 bệnh nhân mắc trên 10 nghìn người. Tuy tỷ lệ không cao nhưng các bệnh hiếm cần được Nhà nước đầu tư nghiên cứu và người nhiễm bệnh hiếm cũng cần được thanh toán bảo hiểm y tế. Đây là kiến nghị được đưa ra tại buổi tọa đàm về “Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam” do Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức vào sáng nay tại Hà Nội.
Bệnh biếm xảy ra ở cả trẻ em và người lớn. Theo thống kê, có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tại Bệnh viên Nhi Trung ương hiện đang quản lý điều trị cho khoảng 17 nghìn bệnh nhi mắc các bệnh hiếm khác nhau trong đó, chủ yếu là các bệnh về máu, rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, thoái hóa cơ tủy.
Theo các chuyên gia, việc chẩn đoán điều trị các bệnh hiếm gặp nhất nhiều khó khăn do thiếu thông tin về bệnh hiếm. Hiện chỉ có khoảng 5% số bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu nhưng có tới 9% bệnh nhân không thể tiếp cận được các thuốc điều trị đặc hiệu vì nhiều loại thuốc có giá lên tới vài trăm triệu, thậm chí cả tỷ đồng nằm ngoài danh mục bảo hiểm chi trả.
Nhấn mạnh bệnh hiếm là thách thức đối với y học không chỉ tại Việt Nam mà còn trên toàn cầu, GS-TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, cho rằng cần đầu tư cho công tác dự phòng, phát hiện sớm các nguy cơ mắc bệnh hiếm; từ đó, có các chính sách giúp người bệnh hiếm cần được tiếp cận các phương pháp điều trị tiên tiến.
Mời quý vị và các bạn theo dõi nội dung chi tiết!
